Valencia de Don Juan con las Enfermedades Raras
Como cada año, Valencia de Don Juan muestra su solidaridad con los pacientes de Enfermedades Raras con un gesto característico al pie del emblemático Castillo de la ciudad.
15 de marzo de 2020. Un desconocido aparece sin avisar
Llega el Coranavirus.Todos para casa.
¡¡¡Tú también…, si tú!!!
Las Enfermedades Raras, poco frecuentes o sin diagnóstico consisten en patologías de carácter degenerativo, genético y crónico en la mayor parte de los casos, y que además surgen durante la infancia. Este colectivo precisa de una atención especializada, y con la llegada de la COVID-19 los recursos sanitarios están canalizados casi exclusivamente en este virus, olvidando lo vulnerables que ya somos los pacientes con enfermedades raras.
Día 11 de marzo de 2020
Reunión con Manuel Mitadiel – Gerente del Sacyl- y Ana Carlota Amigo con miembros de ADERLE para trasladarle la problemática de los pacientes con ER.
Día 5 de Marzo de 2020 en Madrid
Evento organizado por la Federación Nacional de Enfermedades Raras con la asistencia del ministro de Sanidad, Salvador Illa, la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, y SM la Reina.
Día 4 de marzo de 2020
Asistencia de miembros de ADERLE en las Cortes de Castilla y León. El presidente de las Cortes leyó un manifiesto en favor de las Enfermedades Raras. Un vez acabó la sesión plenaria salió para la foto al igual que algunos parlamentarios.
29 de febrero de 2020, Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Estas imágenes corresponden a este día en León, durante el cual surge la idea de crear esta asociación, ADERLE. Gracias a todos los pacientes, familiares y amigos, que movilizaron a todo su entorno y autoridades para visibilizar las Enfermedades Raras, fue posible este homenaje.
Algunas de las vivencias de esta jornada, tan importante para nosotros, están aquí reflejadas.