Estas imágenes corresponden a este día en León. ADERLE coloca una corona de laurel en la placa dedicada a los pacientes con Enfermedades Raras, con la asistencia de Lourdes González, Concejala de Mayores del Ayuntamiento de León. La pandemia impide la asistencia de público.
28 de febrero de 2021 – Día Mundial de las Enfermedades Raras en León. Leer más »
Camino Cabañas y Liliana Izquierdo, Alcaldesa y Concejala de Bienestar Social de San Andrés del Rabanedo, envían un mensaje de apoyo a ADERLE, con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras.
El Ayuntamiento de San Andrés del Rabanedo con las Enfermedades Raras. Leer más »
Apoyo de la Concejala de Bienestar Social y Juventud del Ayuntamiento de León en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Vera López Álvarez. Nuestro agradecimiento por el apoyo a nuestra Asociación ADERLE – ENFERMEDADES RARAS, NECESIDADES ÚNICAS.
Video realizado para visualizar a los pacientes con Enfermedades Raras en Valencia de Don Juan con motivo del Día Mundial, 28 de febrero de 2021. Se recoge el abrazo del 2020, ya que este año debido a la pandemia no se pudo realizar presencialmente.
Abrazo virtual en Valencia de Don Juan 2021 Leer más »
Como cada año, Valencia de Don Juan muestra su solidaridad con los pacientes de Enfermedades Raras con un gesto característico al pie del emblemático Castillo de la ciudad.
Valencia de Don Juan con las Enfermedades Raras Leer más »
Camino Cabañas mantuvo recientemente un encuentro con la cofundadora del colectivo, Cristina Cubria, quien le trasladó las necesidades de la asociación en el objetivo de ofrecer información, apoyo y asesoramiento a quienes padecen alguna dolencia de este tipo.
Llega el Coranavirus.Todos para casa.
¡¡¡Tú también…, si tú!!!
Las Enfermedades Raras, poco frecuentes o sin diagnóstico consisten en patologías de carácter degenerativo, genético y crónico en la mayor parte de los casos, y que además surgen durante la infancia. Este colectivo precisa de una atención especializada, y con la llegada de la COVID-19 los recursos sanitarios están canalizados casi exclusivamente en este virus, olvidando lo vulnerables que ya somos los pacientes con enfermedades raras.
15 de marzo de 2020. Un desconocido aparece sin avisar Leer más »
Reunión con Manuel Mitadiel – Gerente del Sacyl- y Ana Carlota Amigo con miembros de ADERLE para trasladarle la problemática de los pacientes con ER.
Día 11 de marzo de 2020 Leer más »
Evento organizado por la Federación Nacional de Enfermedades Raras con la asistencia del ministro de Sanidad, Salvador Illa, la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, y SM la Reina.
Día 5 de Marzo de 2020 en Madrid Leer más »
Asistencia de miembros de ADERLE en las Cortes de Castilla y León. El presidente de las Cortes leyó un manifiesto en favor de las Enfermedades Raras. Un vez acabó la sesión plenaria salió para la foto al igual que algunos parlamentarios.
Día 4 de marzo de 2020 Leer más »
