Las asociaciones Aderle y Aler reclaman en el Día Mundial de las Enfermedades Raras mejorar el diagnóstico e inversión en investigación para que las más de 60.000 personas que conviven con estas dolencias tengan calidad de vida y esperanza de cura.
Camino Cabañas mantuvo recientemente un encuentro con la cofundadora del colectivo, Cristina Cubria, quien le trasladó las necesidades de la asociación en el objetivo de ofrecer información, apoyo y asesoramiento a quienes padecen alguna dolencia de este tipo.
Estas imágenes corresponden a este día en León, durante el cual surge la idea de crear esta asociación, ADERLE. Gracias a todos los pacientes, familiares y amigos, que movilizaron a todo su entorno y autoridades para visibilizar las Enfermedades Raras, fue posible este homenaje.
Algunas de las vivencias de esta jornada, tan importante para nosotros, están aquí reflejadas.
29 de febrero de 2020, Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer más »
