covid19

Las Enfermedades Raras, poco frecuentes o sin diagnóstico consisten en patologías de carácter degenerativo, genético y crónico en la mayor parte de los casos, y que además surgen durante la infancia. Este colectivo precisa de una atención especializada, y con la llegada de la COVID-19 los recursos sanitarios están canalizados casi exclusivamente en este virus, olvidando lo vulnerables que ya somos los pacientes con enfermedades raras.