León reivindica acabar con la desigualdad en la prueba del talón: «Se evitaría mucha discapacidad»

Las asociaciones Aderle y Aler reclaman en el Día Mundial de las Enfermedades Raras mejorar el diagnóstico e inversión en investigación para que las más de 60.000 personas que conviven con estas dolencias tengan calidad de vida y esperanza de cura.

29 de febrero de 2020, Día Mundial de las Enfermedades Raras

2 marzo, 2020 / Enfermedades, Raras

Placa conmemorativa a los pacientes de ER

Ana Rosa, Presidenta de ADERLE, con otros asistentes al acontecimiento.

Apoyo de las Fuerzas y Cuerpos de la Seguridad del Estado.

Colaboración de la Asociación "Moteros Solidarios"

Alcalde de León junto a un miembro de la Junta Directiva de FEDER, y el Presidente de "Moteros Solidarios"

Grupo de asistentes con un gesto solidario.

Presidenta de AERSCYL con organizadores del evento.

Estadio Municipal Reino de León. La Cultural y Deportiva Leonesa apoyando y dando visibilidad.

En el descanso del partido del día 29 de febrero, tuvo lugar "el gol solidario", para homenajear a los niños con Enfermedades Raras.

Empieza el partido, después del "gol solidario"

Fuente de Santo Domingo iluminada de verde, en solidaridad con las Enfermedades Raras

Otra instantánea de la iluminación de la fuente.

Estas imágenes corresponden a este día en León, durante el cual surge la idea de crear esta asociación, ADERLE. Gracias a todos los pacientes, familiares y amigos, que movilizaron a todo su entorno y autoridades para visibilizar las Enfermedades Raras, fue posible este homenaje.

Algunas de las vivencias de esta jornada, tan importante para nosotros, están aquí reflejadas.

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