Hoy , DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021, desde ADERLE REIVINDICAMOS, más medios para la INVESTIGACIÓN, más PRUEBAS GENÉTICAS para llegar a un diagnóstico en un tiempo razonable sin tener que esperar varios años, DERIVACIONES a CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia en nuestras enfermedades en cualquier punto del país, acceso a TRATAMIENTOS para mejorar la calidad de vida de los pacientes y retrasar el progreso de las ENFERMEDADES RARAS.