Esta asociación se crea el 18 de junio de 2020 en la ciudad de León. Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: sección: 1ª / Número Nacional: 620880.
Uno de nuestros objetivos es visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir a mantener y mejorar su esperanza y calidad de vida.
Crear un espacio de intercambio de experiencias, en el que confluyan los recorridos que hemos realizado por separado, y que a partir de aquí, seamos una sola voz, es otro de nuestros objetivos.
Otro motivo más por el que surge ADERLE es concienciar y sensibilizar del abandono social, político y sanitario al que se enfrenta el entorno familiar de un paciente con ER.
JUNTA DIRECTIVA
Ana Rosa Álvarez Rodríguez
María Victoria Fernández Campano
Eva Villa Alegre
José Manuel Fernández Fernández
Francisco Álvarez Suárez
quella enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
iscapacidad en la autonomía personal.
n Europa afecta a más de 30 millones, 1 de cada 2.000 ciudadanos.
esultado de alteraciones genéticas, aproximadamente el 80%.
a problemática del acceso a los medicamentos huérfanos.
l paciente tarda una media de 4 años en ser diagnosticado.
SI CAMINAS SOLO, IRÁS MÁS RÁPIDO; SI CAMINAS ACOMPAÑADO, LLEGARÁS MÁS LEJOS.