CREACIÓN
Esta asociación se crea el 18 de junio de 2020 en la ciudad de León. Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: sección: 1ª / Número Nacional: 620880
OBJETIVO
Uno de nuestros objetivos es visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir a mantener y mejorar su esperanza y calidad de vida.
QUEREMOS
Crear un espacio de intercambio de experiencias, en el que confluyan los recorridos que hemos realizado por separado, y que a partir de aquí, seamos una sola voz, es otro de nuestros objetivos.
MOTIVOS
Otro motivo más por el que surge ADERLE es concienciar y sensibilizar del abandono social, político y sanitario al que se enfrenta el entorno familiar de un paciente con ER..
JUNTA DIRECTIVA
Presidenta:
Secretario :
Tesorero:
María Camino Lorenzana Velilla
José Manuel Fernández Fernández
Francisco Álvarez Suarez
quella enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
iscapacidad en la autonomía personal.
n Europa afecta a más de 30 millones, 1 de cada 2.000 ciudadanos.
esultado de alteraciones genéticas, aproximadamente el 80%
a problemática del acceso a los medicamentos huérfanos