Este sábado 13 de Junio, el ayuntamiento de 𝗩𝗮𝗹𝗱𝗲𝗽𝗼𝗹𝗼 en 𝗤𝘂𝗶𝗻𝘁𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲 𝗥𝘂𝗲𝗱𝗮 no solo acogió una carrera; se convirtió en el corazón de la visibilización de las enfermedades raras en León
Una votación popular elige a la Aderle-Asociación de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de León como destinataria de la recaudación, que la asociación quiere destinar a abrir un proyecto de investigación en León
Representantes de Enfermedades Raras en las Cortes de Castilla y León.
Delegados de las Enfermedades Raras en un Pleno en el que tuvo lectura el manifiesto de Feder, en apoyo a la Enfermedades Raras.
Asistencia de miembros de ADERLE en las Cortes de Castilla y León. El presidente de las Cortes leyó un manifiesto en favor de las Enfermedades Raras. Un vez acabó la sesión plenaria salió para la foto al igual que algunos parlamentarios.
Estas imágenes corresponden a este día en León, durante el cual surge la idea de crear esta asociación, ADERLE. Gracias a todos los pacientes, familiares y amigos, que movilizaron a todo su entorno y autoridades para visibilizar las Enfermedades Raras, fue posible este homenaje.
Algunas de las vivencias de esta jornada, tan importante para nosotros, están aquí reflejadas.