TESTIMONIOS

TESTIMONIO DE J. Recibido el 3 de abril de 2021.

Buenas a tod@s. Me llamo J y en noviembre de 2014 comencé a tener unos síntomas que sin yo saberlo, darían un giro brusco a mi vida. Notaba fatiga, dificultad al subir cuestas leves, sueño durante el día e interrupción del mismo por la noche e hinchazón de pies. Esto me llevó a realizarme unos análisis y pruebas y ante la sospecha de una afección cardíaca ingresé en el hospital. Estando allí, tuve una parada cardiorespiratoria a la cual sobreviví. Gracias a la rápida reacción de mi padre al ver que no respiraba, y la inmediata y certera actuación de las cardiólogas que me salvaron la vida, hoy puedo hablar de ello como un “GRAN SUSTO”.

Después de estar más de un mes en la UCI, las pruebas que durante mi estancia me realizaron los médicos, concluyeron que tenía una Enfermedad Rara llamada Miopatía Miofibrilar de la que no saben el origen y que en la actualidad no tiene diagnóstico y tampoco tratamiento.

Desde un primer momento, mi vida cambió radicalmente ya que tuve que volver a aprender cosas básicas como el respirar, comer, beber, caminar, escribir y posteriormente ducharme, vestirme, y todo lo que conlleva la autonomía personal.

Supuso un duro reto encontrarme a mis 28 años sin saber hacer nada de lo que hasta entonces hacía de forma automática y natural.

Tuve que dejar mis estudios universitarios en Madrid y volver a empezar de nuevo para intentar conseguir un estado de normalidad, que aunque no sea como mi vida anterior, me permitiera y me siga permitiendo, desarrollar una vida lo más normal posible, dentro de mis límites, que no limitaciones.

El apoyo de mi madre y de mi padre fue fundamental en estos primeros pasos de mi nueva vida para acompañarme en mi nuevo camino y poder llegar a dónde me encuentro actualmente. Pienso que a parte de la fuerza de voluntad y el querer salir hacia adelante, un apoyo cercano ayuda mucho en esta primera etapa en la que te ves perdido y no sabes hacia donde ir.

Los familiares y amigos también suponen un gran apoyo a la hora de normalizar la situación y gracias a ellos, las actividades fuera del trabajo personal se sienten como un alivio y un saber que sigues formando parte de esa vida que tenías y que a partir de ahora sólo será diferente pero no tiene porqué ser peor.

Un aspecto básico y primordial a la hora de la recuperación tanto del paciente como de sus familiares allegados es el Apoyo Psicológico encaminado a la aceptación y adaptación a la nueva vida. Disponer de alguien que te guíe en este nuevo camino de la mejor forma posible para tí y los tuyos es un pilar fundamental en la recuperación del afectado y de la familia.

Todos los días cuando me levanto tengo presente una frase que me dijo uno de mis médicos de UCI: “J, estoy seguro que llegará un día, no sé cuando, que tu vida será dentro de tus límites, igual que la que tenías antes”. Y a día de hoy tengo que deciros que sus palabras son ciertas.

Actualmente, he recuperado mi autonomía personal en cuanto a tareas como comer, escribir, etc. Soy capaz de caminar normalmente, conducir coche y moto o montar en bici.

Aunque tengo que usar una CPAP tanto para dormir como durante el día, no me siento enfermo por ello y ya forma parte de mí como cualquier otro complemento de mi cuerpo.

La dejadez ante la búsqueda del diagnóstico y su posterior tratamiento así como la falta de ayudas durante los primeros momentos de la enfermedad, hace que muchos pacientes se desanimen y ello vaya en contra de su mejoría y desarrollo personal.

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